El concepto de vulnerabilidad es uno de los términos clásicos en filosofía. Esta lo ha ligado a la finitud del ser humano Karl Jaspers, Introducción a la filosofía, trad. de Miguel Turón Stein (Barcelona: Círculo de lectores, 1989). ¹ y a la esencia abierta del mismo, como un ser en construcción, en constante proyecto a llevar a cabo. Martin Heidegger, Ser y tiempo, trad. de Jorge E. Rivera Cruchaga (Madrid: Trotta, 2013). ² Es decir, a la fragilidad ontológica de la condición humana que nos mantiene sumidos en la incertidumbre Blaise Pascal, Pensamientos, trad. de Joaquim Llansó Sanjuán (Madrid: Alianza Editorial, 1986), 124-125. ³ y nos hace susceptibles al daño, al dolor, en definitiva, a la enfermedad. Francesc Torralba, 'Hacia una antropología de la vulnerabilidad', Revista Forma, núm. 2 (2010): 25-32. ⁴

Por su parte, la teoría social ha recogido como elemento esencial de la vulnerabilidad social el hecho de que las personas estamos expuestas a la posibilidad de sufrir un daño, pero la ha entendido como un concepto multidimensional ligándolo a condiciones socioculturales más concretas como la inestabilidad laboral, la fragilidad en las relaciones sociales y las dificultades en el acceso a las prestaciones económicas. Iratxe Aristegui, Usue Beloki, Ainhoa Díez y María Silvestre, 'Vulnerabilidad social percibida en contexto de crisis económica', RES, Revista Española de Sociología, núm. 26 (3er supl., 2017): 17-39. https://doi:10.22325/fes/res.2017.33. ⁵ En cualquier caso, la vulnerabilidad haría referencia a distintos sectores de población expuestos a diferentes amenazas entendidas desde un punto de vista interseccional, es decir, una serie de sistemas de opresión que pueden sumarse, intersectar e interactuar involucrando distintas realidades sociales, materiales, individuales y simbólicas, para provocar distintas discriminaciones interseccionales, Shreya Atrey, Intersectional Discrimination (Oxford: Oxford University Press, 2019). ⁶ lo que nos alejaría de concepciones unidimensionales o reduccionistas de la vulnerabilidad. Anthony Giddens y Philip W. Sutton, Conceptos esenciales de Sociología, trad. de Manuel Valle Morán (Madrid: Alianza Editorial, 2014), 154. En relación al concepto interseccionalidad desde el punto de vista del feminismo puede verse: Kimberlé W. Crenshaw, 'Mapping the Margins: Intersectionality, Identity Politics and Violence Against Women of Color', Stanford Law Review 43, núm. 6 (julio, 1991): 1241-1299. https://doi.org/10.2307/1229039. ⁷

La vulnerabilidad social también ha sido vinculada a la esfera de las emociones ya que esta produce sentimientos de fragilidad, indefensión e inseguridad a las personas a las que afecta. Gustavo Busso, Vulnerabilidad social: nociones e implicancias de políticas para Latinoamérica a inicios del siglo XXI (Santiago de Chile: Naciones Unidas, 2001). ⁸ Esto impacta, directamente, en la vida cotidiana de los individuos provocando incertidumbre, dificultando así la capacidad de las personas para aprovechar las oportunidades y, en definitiva, afectando a las habilidades de las mismas para adaptarse a las situaciones sociales cambiantes que se les presentan; aumentando el riesgo de acabar sumidos en la precariedad. Robert Castel, 'Los riesgos de exclusión social en un contexto de incertidumbre',Revista Internacional de Sociología (RIS), núm. 72 (Extra 1, 2014): 15-24. http://doi:10.3989/ris.2013.03.18. ⁹ Así pues, como señala la Comisión Económica para América Latina y el Caribe (Cepal): 'Vulnerabilidad social = exposición a riesgos + incapacidad de enfrentarlos + inhabilidad para adaptarse'. Comisión Económica para América Latina y el Caribe, Vulnerabilidad sociodemográfica: viejos y nuevos riesgos para comunidades, hogares y personas (Santiago de Chile: CEPAL, 2002), 2. ¹⁰

Así pues, como hemos visto, el concepto de vulnerabilidad social se haya unido de modo inextricable a la noción de riesgo, es por ello que dedicaremos la primera de las secciones de este artículo a profundizar en cómo se ha tematizado el riesgo en la sociología en lo tocante a las sociedades occidentales posmodernas. Un riesgo que, como se verá, es construido socialmente lo que, a su vez, ha permitido 'constatar que la vulnerabilidad es desigual y acumulativa'. Virginia García, 'El riesgo como construcción social y la construcción social de riesgos', Desacatos, Revista de Ciencias Sociales, núm. 19 (septiembre-diciembre, 2005), 18. ¹¹ La vulnerabilidad, en resumen, es un fenómeno multidimensional, complejo y que se construye a partir de los elementos simbólicos de referencia de cada momento y de cada cultura a la que podamos dedicar nuestra atención.

Por último, en la parte final de este trabajo, se aplicarán las nociones de vulnerabilidad y riesgo al caso de la salud, poniendo de manifiesto que, desde un punto de vista social, el diagnóstico, así como el proceso que implica, puede llegar a situar a las personas en situaciones de vulnerabilidad, ya que, eventualmente, no se puede acceder al rol de enfermo por las dificultades de obtener un diagnóstico, como pasa en ocasiones con las llamadas enfermedades raras, o sencillamente con las patologías difíciles de diagnosticar por el motivo que sea.

El origen de la palabra riesgo es desconocido. Niklas Luhmann, 'El concepto de riesgo', en Josetxo Beirain (comp.), Las consecuencias perversas de la modernidad (Barcelona: Anthropos, 2007), 131. ¹² El diccionario de la Real Academia Española lo sitúa en el vocablo italiano rischio que, a su vez, derivaría del árabe rizq significando este 'lo que depara la providencia'. Real Academia Española, Diccionario de la Lengua Española, vol. 2 (Madrid: Espasa, 2001), 1975. ¹³ Sin embargo, para otros lingüistas la etimología de riesgo derivaría de peñasco escarpado, por los peligros que estas supondrían para la navegación de los barcos. Estos términos derivarían del latín resecare (cortar, dividir y luego peligro). Joan Coromines, Breve diccionario etimológico de la lengua castellana (Madrid: Gredos, 2008). ¹⁴ Esta palabra, en cualquier caso, si se sabe que aparece por primera vez en la Edad Media y que se empieza a extender mediante el uso de la imprenta en Italia y España; siendo hasta ese momento una palabra poco utilizada y vinculada a actividades marítimas y comerciales. Luhmann, 'El concepto de riesgo', 131-132. ¹⁵ Por otro lado, Mary Douglas sitúa el origen de este concepto en Francia en el siglo XVII, a raíz de la aplicación de las probabilidades dentro de la teoría de juegos. Mary Douglas, 'Les études de perception du risque: un état de l'art', en Jean-Louis Fabiani y Jacques Thies (coords.), La Societé vulnérable. Évaluer et maitriser les risques (París: École Normale Supériere, 1987), 55. ¹⁶

En 1987 Jean-Louis Fabiani y Jacques Thies dirigen La societé vulnérable, Fabiani y Thies (coords.), La Societé vulnérable. ¹⁷ obra colectiva, en la que se publican cuarenta trabajos de distintos especialistas. En esta obra se formula claramente la idea de la construcción social del riesgo, recogiendo la idea formulada por Mary Douglas en 1982 Mary Douglas y Aaron Wildavsky, Risk and Culture. An Essay on the Selection of Technological and Environmental Dangers (Berkeley: University of California Press, 1982). ¹⁸ sobre la percepción del riesgo como constructo cultural, y que la antropóloga británica llevará más allá en sus posteriores publicaciones sobre este asunto. Para Douglas, Mary Douglas, La aceptabilidad del riesgo según las ciencias sociales, trad. de Víctor Abelardo Martínez (Barcelona: Paidós, 1996), 20. ¹⁹ influenciada en este aspecto por Durkheim y Mauss, como ella misma reconoce, la percepción de los riesgos se construye a partir de las posiciones sociales de las personas, que, a su vez, están influenciadas por la cultura del sistema social al que se pertenece. Además, esta construcción de la percepción del riesgo no sería inmune a las cuestiones morales, sino que estas son parte de esa construcción. Todo esto lleva a Douglas a criticar los análisis del riesgo desde criterios de riesgo-beneficio, ya que el 'cálculo' de los riesgos excede, con mucho, la matemática probabilística que en ocasiones pretende aplicársele. En este sentido, podemos recordar cómo recientemente en España la Comunidad Autónoma de Madrid decidió implantar un protocolo para no trasladar a las personas ancianas ingresadas en residencias a los hospitales para que fuesen tratadas de COVID-19, ya que, el coste sería, aplicando esta lógica, el que no se pudiese tratar a personas más jóvenes infectadas con este virus. Otro ejemplo que se podría citar aplicable a la situación pandémica que vivimos es la sensación irracional que algunas personas jóvenes tienen de inmunidad frente al COVID-19, ya que aunque es cierto que la juventud tiene menos probabilidad de tener un proceso grave de enfermedad debido a este virus, pero los incrementos que las diferentes olas han producido en este sector etario, van a provocar el que un tanto por ciento de los y las jóvenes tengan un proceso de enfermedad grave o incluso mueran. Pero eso no evita el que se vean todos los fines de semana a grandes cantidades de jóvenes en España juntándose sin respetar ninguna distancia de seguridad o sin llevar mascarilla. Como nos explica Douglas

La respuesta de Mary Douglas no se hace esperar: tendemos a generar una sensación de total seguridad y, por lo tanto, de un bajo nivel de riesgo ante los peligros cotidianos más comunes o lo que entendemos como los peligros más infrecuentes y de baja probabilidad. Así pues, la percepción del riesgo de los/las profesionales tampoco coincide con la de las personas legas en un determinado asunto. Ibid., 115-127. ²¹

Desde el punto de vista de la Sociología el riesgo genera incertidumbre y la sensación de falta de control, frente a un tipo de pensamiento y acción social, que hablando en términos weberianos sería posracional, propia de una sociedad dominada por la ambivalencia y la ambigüedad. Ulrich Beck, 'Teoría de la sociedad del riesgo', en Beirain (comp.), Las consecuencias perversas de la modernidad, 211-215. ²²

La categoría de riesgo ha sido descrita como una de las características que mejor describe a las sociedades occidentales posmodernas. Niklas Luhmann, Sociología del riesgo, trad. de Silvia Pappe, Brunhilde Erker y Luis Felipe Segura (México: Universidad Iberoamericana, 2006). ²³ El riesgo en nuestras sociedades lo invade todo, ya que no podemos llevar a cabo ninguna conducta sin pretender que esta conlleve algún tipo de riesgo. Luhmann lo explica así:

El riesgo, pues, es inevitable en nuestras sociedades ya que permea todas nuestras decisiones, hasta construir lo que Luhmann llamará un concepto universal. Esto introduce una gran diferencia entre las sociedades modernas y las sociedades contemporáneas. Es decir, en las sociedades antiguas dominaba el concepto de peligro que se percibía como algo venido de fuera y ponía en marcha la activación de procesos de solidaridad social. Frente a esto, en las sociedades actuales el riesgo se percibe como fruto de decisiones racionales para poder aprovechar las oportunidades, así pues: 'Se llega a conflictos entre quienes deciden y los afectados […]. Porque lo que para quien decide es un riesgo, para los afectados es un peligro venido de fuera -peligro que, sin embargo, tiene su origen en la misma sociedad, precisamente en la decisión a la cual se atribuye'. Niklas Luhmann, La sociedad de la sociedad, trad. de Javier Torres Nafarrate (Barcelona: Herder/Universidad Iberoamericana, 2007), 421. ²⁵ Esto provocará que, como dice Luhmann, el futuro se acaba construyendo como un riesgo en el cual la sociedad se divide entre los que deciden y las personas afectadas por esas decisiones. Estos, a su vez, percibirán las mencionadas decisiones como discriminaciones que les afectan y que, por lo tanto, pueden llevarlos a acciones de protesta y resistencia. Ibid. 422. ²⁶ Es decir, como diría Beck, si en las sociedades tradicionales el ideal regulativo apuntaba a la igualdad, en las sociedades del riesgo se constituye en el paradigma de la seguridad, lo que causa tensiones entre el binomio riesgo y seguridad, que se plasma en sociedades que en vez de pretender el reparto de la riqueza, quieren conseguir la seguridad, o la mayor seguridad posible. Ulrich Beck, La sociedad del riesgo. Hacia una nueva modernidad, trad. de Jorge Navarro, Daniel Jiménez y Ma. Rosa Borras (Barcelona: Paidós, 2013), 69. ²⁷

Así pues, el riesgo habría invadido todas las esferas de la sociedad en la actualidad. Entonces no debe sorprendernos el que se haya aplicado al análisis de la salud. Jonathan Gabe, Medicine, Health and Risk: Sociological Approaches (Londres: John Wiley and Sons, 1996). ²⁸ Cuando una persona es etiquetada con un diagnóstico por un/una profesional médico/médica, debido al poder simbólico que le ha cedido la sociedad para hacerlo, se puede decir que se pone en juego la categoría de riesgo. Esto se produce a través de la propia fase de diagnóstico entendida como el proceso social que lo vehicula, como veremos en los siguientes apartados. Ya que, partir de ahí, las personas se ven afectadas por la noción de futuro organizada alrededor de la posibilidad de una evolución negativa, o positiva, de la enfermedad.

Partimos de la base de que no es posible alcanzar un ideal de salud total, puesto que existirán diferentes tipos de factores que nos lo impidan, en tanto que estos 'no están aislados ni son independientes, sino que se imbrican unos con otros, por lo que la salud depende en último término de la capacidad de controlar la interacción entre el medio físico, el espiritual, el biológico y el económico y social', Gustavo Alcántara Moreno, 'La definición de salud de la Organización Mundial de la Salud y la interdisciplinariedad', Sapiens. Revista Universitaria de Investigación 9, núm. 1 (2008), 95. ²⁹ referido a un punto de vista del imaginario biomédico y representación tecnocientífica. David Le Breton, 'Lo imaginario del cuerpo en la tecnociencia', Revista Española de Investigaciones Sociológicas, núm. 64, 197-210 (1994). En el mismo sentido se expresa Jesús Vicens, El valor de la salud. Una reflexión sociológica sobre la calidad de vida (Madrid: Siglo XXI, 1995). ³⁰ Desde nuestro enfoque, planteado desde un punto de vista cultural y de la teoría del imaginario social, no entendemos los procesos de salud y enfermedad ni sus respectivas representaciones, separados de la cuestión socioeconómica, sus procesos y estructuras, en tanto debemos hablar de un proceso, multidimensional y complejo, organizado alrededor de la tríada salud/enfermedad/atención.

Asimismo, nuestra principal reflexión deberá pivotar en torno a lo que ha significado, y significa, la salud en las sociedades occidentales posindustriales y medicalizadas. Así, desde su dimensión histórica, la enfermedad ha sido asociada a la religión, para posteriormente ser modificada a través de la secularización y la medicalización generalizadas. Desde una perspectiva socioeconómica en la sociedad del riesgo, las desigualdades se hacen visibles en el campo de la salud, uno de los grandes problemas derivados de la estratificación, proceso estructurante de la vulnerabilidad social Vid. Harold Kerbo, Estratificación social y desigualdad. El conflicto de clase en perspectiva histórica, comparada y global (Madrid: MacGraw Hill, 2004). ³¹. En este sentido, a partir de la literatura especializada, encontramos importantes diferencias en la salud física y mental, tanto inter-clase como inter-género, Cabe señalar que personas pertenecientes a sociedades más o menos igualitarias pueden padecer más problemas de salud que otras más desiguales, siendo mucho más importante, a día de hoy, la variable geográfica (el 'dónde naces') que la clase social, que ha perdido valor explicativo en las últimas décadas. Cfr. Jordi Gumà et al., 'Posición en el hogar y género. Desigualdades en la calidad de vida relacionada con la salud entre la población adulta en España', Revista Internacional de Sociología 1, núm. 73 (2015). http://doi:10.3989/ris. ³² si bien debemos señalar que gran parte de la literatura producida desde la epidemiología y la economía se ha centrado excesivamente en la variable 'renta' como variable explicativa, dejando de lado el 'estatus social'. Cfr. John H. Golthorpe, 'De vuelta a la clase y el estatus: por qué debe reivindicarse una perspectiva sociológica de la desigualdad social', Revista Española de Investigaciones Sociológicas 1, núm. 137 (2012). http://doi:10.5477/cis/reis.137.43. ³³ Así, el imaginario en torno a la salud (física y mental), y la estigmatización de la dolencia mental o de las enfermedades relacionadas con la alimentación (los TCA, por ejemplo) han provocado una percepción global de individualización del problema y, por tanto, sentimiento de culpabilidad persistente:

Así, tal y como apunta Martínez Hernáez 'el discurso científico ha mostrado una espacial opacidad al análisis cultural como consecuencia de su propia presentación como sistema desideologizado, universal, apolítico y amoral'. Ángel Martínez Hernáez, Antropología médica. Teorías sobre la cultura, el poder y la enfermedad (Barcelona: Anthropos, 2008). ³⁵ El desarrollo científico ha entendido una única forma de llevar a cabo su propia producción, sin dar pie a otro tipo de propuestas para la acumulación de conocimiento. En terminología gramsciana, el sistema biomédico venido de esta forma de desarrollo científico-tecnológico posee un valor hegemónico, tal y como afirma Cockerman. Cfr. William C. Cockerhman, Sociology of Mental Disorder (Nueva York: Routledge, 2017). ³⁶ Desde la Antropología Médica se viene haciendo una crítica a la biologización de la cultura y el modelo biomédico. En este sentido, es el propio Hernáez Vid. Ángel Martínez Hernáez, 'Anatomía de una ilusión. El DSM-IV y la biologización de la cultura', en Enrique Perdiguero y Josep M. Comelles (eds.), Medicina y cultura. Estudios entre la antropología y la medicina (Barcelona: Bellaterra, 2000), 249-275; Ángel Martínez Hernáez, 'La copia de los hechos. La biomedicina, el poder y sus encubrimientos', Quaderns de l'Institut Català d'Antropologia, núm. 27 (2011): 45-64. ³⁷ quien expone diferentes características al respecto, como el binomio mente/cuerpo, autonomía de la biología sobre la conciencia, independencia de lo natural, individualismo epistemológico, mecanicismo o biologicismo.

A modo de ejemplo, en un conocido texto de Gregori Flor Cfr. Nuria Gregori Flor, 'Los cuerpos ficticios de la biomedicina. El proceso de construcción del género en los protocolos médicos de asignación de sexo en bebés intersexuales', AIBR, Revista de Antropología Iberoamericana, núm. 1 (2006), doi:10.11156/260. ³⁸ se pone de manifiesto a través de entrevistas realizadas a profesionales, así como de revistas científicas del área de las Ciencias de la Salud, la realidad acerca de los denominados 'bebés intersexo', es decir, aquellos que nacen -desde un punto de vista biológico- con algún 'síndrome intersersexual'. Ibid., 104. ³⁹ La autora parte de la premisa de lo que supone esto en la cultura occidental, De esta forma, y siguiendo la teoría foucaultiana, la autora entiende el biopoder como la forma de poder explicar las nuevas formas de represión y castigo sobre el cuerpo, sobre lo 'diferente'. Situando esta cuestión como base, se explica lo que desde la ciencia biomédica han entendido como diferenciación sexual, es decir, la morfología sexual-genital para decidir la identidad del individuo. ⁴⁰ donde el binarismo es claramente hegemónico, ya que serán los órganos genitales los que marcarán la 'masculinidad' o 'feminidad'. Así, podemos extraer su visión acerca de las intervenciones quirúrgicas en este campo, volviendo a relacionar esto con la cultura, entendiendo que la ciencia occidental necesita producir 'individuos socio —sexualmente ajustados, ya que desde la biomedicina se considera que una identidad de género saludable es aquella que se corresponde con una anatomía externa'. Ibid., 116. Entendemos que, desde la biomedicina, el modelo sexual normativo es aquel que responde a una 'coherencia con el hecho sexual', y que está siendo desde nuevos espacios sociales, activismo político; y la ciencia resultante de la sociocrítica desde donde se resignifican estos conceptos, excluyentes y venidos de instituciones de poder. ⁴¹ Otro ejemplo ilustrativo serían los trabajos venidos desde la antropología aplicada, que han abarcado fenómenos socioculturales de carácter biopsicosocial como el fenómeno de la drogodependencia desde un enfoque de género, en tanto que 'en el imaginario social la imagen del consumidor [de determinadas sustancias] es la de un joven varón, pobre y delincuente'. Nuria Romo Avilés y Ana C. Camarotti, 'Haciendo género en un mundo de varones: el consumo de pasta base de cocaína entre las mujeres de la ciudad de Buenos Aires', La Aljaba, Revista de Estudios de la Mujer, núm. 19 (2015): 229. ⁴² Tal y como se ha explicado en algunos trabajos, Vid. Nuria Romo Avilés, 'La mirada de género en el abordaje de los usos y abusos de drogas', Revista Española de Drogodependencias 3, núm. 35 (2010). http://hdl.handle.net/10481/22304. ⁴³ los abordajes de género en esta cuestión se inician en la década de 1970 con los textos de Rosenbaum, Marsha Rosenbaum, Women on Heroine (New Brunswick: Rutgers University Press, 1977). ⁴⁴ con el objetivo de dar mayor visibilidad a un problema que también afecta a mujeres, invisibilizadas por esas representaciones Cabe hacer distinción que se hace desde la sociología sistémica entre representación social (RS) e Imaginario Social (IS). Vid.Ana M. Pérez Rubio, 'De los imaginarios a las representaciones sociales. Notas para un análisis comparativo', en Enrique A. Carretero Pasín y Juan R. Coca (eds.), Sociología de los márgenes (Huelva: Hergué, 2009), 285-310. ⁴⁵ hacia la drogodependencia. Cfr. Oriol Romaní, 'Políticas de drogas: prevención, participación y reducción del daño', Salud Colectiva 3, núm. 4 (2008). http://doi:10.18294/sc.2008.347. Desde nuestro punto de vista, la mayor aportación de estos estudios partiría de la capacidad holística de los saberes socioantropológicos, en contraposición al modelo biomédico hegemónico; así como una resignificación de cuestiones construidas de forma histórico-biomédica, como es el caso del dolor. Aquí, partimos de una base clara, y es que el dolor no conforma simplemente una reacción fisiológica a un problema de salud explicado desde la biomedicina, sino que entendemos el dolor como una construcción sociocultural, o, como señala David Le Breton un hecho existencial, en el que no sólo sufre nuestro cuerpo, sino el individuo entero y, además, acompañado de los/las otros/as. Tal y como entendemos el estudio de la salud, el dolor no es igualitariamente distribuido, y dependerá del contexto sociocultural del/la paciente a tratar, según el lugar que ocupan en los procesos estructurales y macrosociales, muy en relación en torno a lo que hablábamos de la calidad de vida en relación a la salud. En este sentido, son importantes los trabajos de Canguilhem acerca de la normatividad biológica. Así, los principales factores a influir en los procesos salud/enfermedad/atención pasarán por: sanitarios, medioambientales, educacionales, culturales y económicos. En este sentido, vid.Georges Canguilhem, Lo normal y lo patológico, trad. de Ricardo Potschart (Buenos Aires: Siglo Veintiuno, 1971); David Le Breton, Antropología del dolor, trad. de Daniel Alcoba (Santiago de Chile: Metales Pesados, 2019); Iain Wilkinson y Arthur Kleinman, A Passion for Society. How We Think about Human Suffering (Berkeley: University of California Press, 2016); Arthur Kleinman, Veena Das y Margaret Lock, Social Suffering (Berkeley: University of California Press, 1997). ⁴⁶

Asimismo, el modelo biomédico, tal y como explica Alluè, Cfr. Xavier Allué Martínez, 'De qué hablamos los pediatras cuando hablamos de factores culturales', en Enrique Perdiguero y Josep M. Comelles (eds.), Medicina y cultura. Estudios entre la antropología y la medicina (Barcelona: Bellaterra, 2000): 55-70. ⁴⁷ dedica sus esfuerzos al entendimiento de las enfermedades, descuidando a las personas enfermas. Aquí encajaría lo que Ortiz Lobo Cfr. Alberto Ortiz Lobo, 'Relación terapéutica y tratamientos en postpsiquiatría'. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, núm. 37 (2017). http://doi:10.4321/s0211-57352017000200013. ⁴⁸ ha entendido como la crítica al paradigma tecnológico, en tanto que la tecnología ni es, ni debe ser, la forma hegemónica en la resolución de problemas o dolencias, sobre todo cuando estos se refieren al ser humano y su conciencia, conductas, cognición y/o emociones. Como sistemas alternativos, se han venido proponiendo el enfoque biopsicosocial [holístico]; Cfr. George L. Engel, 'The Need for a New Medical Model: A Challenge for Biomedicine', Science núm. 196 (1977): 129-136. ⁴⁹ la autoatención; la medicina tradicional o las medicinas paralelas.

En este sentido, la autoatención, siguiendo a Menéndez Cfr. Eduardo L. Menéndez, 'Autoatención de los padecimientos y algunos imaginarios antropológicos', Desacatos, núm. 58 (2018). http://doi:10.29340/58.1999. ⁵⁰ sería, en primer término, estructura y proceso. La autoatención abarcaría dos niveles. En el primero, estarían el consumo de medicamentos bajo prescripción médica, los 'medicamentos de venta libre' (OTC, por sus siglas en inglés), la higiene, alimentación o el aseo. En un segundo nivel toda la red social y de apoyo: grupo de trabajo, familia, amigos, etc. Así, en al ámbito sanitario, diferenciamos 'cuidado lego' Hablamos en este punto de 'todas aquellas actividades sanitarias y asistenciales que no son efectuadas por profesionales de la salud y por lo tanto, que se diferencian tanto de la atención médica profesional como de las formas alternativas'. Vid.Jesús A. Haro Encinas, 'Cuidados profanos: una dimensión ambigua en la atención de la salud', en Enrique Perdiguero y Josep M. Comelles (eds.), Medicina y cultura. Estudios entre la antropología y la medicina (Barcelona: Bellaterra, 2000), 119. ⁵¹ de 'cuidado profesional' y, en perspectiva de género, esta diferenciación tiene un valor fundamental, en tanto que la variable 'género' es determinante a la hora de hablar de la calidad de vida en relación a la salud ya que son las mujeres las que han sido históricamente relegadas a las labores doméstica y de cuidados, Por su parte, el trabajo de cuidados (en conjunto) supone el 10.3% del PIB en países como España; la mayor parte, según la OIT, es realizado por mujeres, lo cual supone una gran desigualdad en el uso del tiempo no solo en el Estado español, sino a nivel mundial, donde las mujeres se ocupan, en términos agregados del 76.2% del total de este trabajo; conformando el trabajo doméstico el grueso del total, un 81%. Cuando hablamos de este concepto nos referimos a los trabajos remunerados (algunos como ayuda a la dependencia) y, sobre todo, los no remunerados, tradicionalmente llevados a cabo por mujeres. Se trata de un trabajo en oposición con la idea capitalista de trabajo asalariado, ya que no produce mercancía, pero sí gasta tiempo y dinero. ⁵² lo que resulta en la pérdida de calidad de vida debido a esa 'doble jornada laboral'.

Siguiendo a Otegui Pascual, la perspectiva biomédica hegemónica no hace otra cosa que individualizar el proceso psicosomático Cfr. Rosario Otegui Pascual, 'Factores socioculturales del dolor y el sufrimiento', en Enrique Perdiguero y Josep M. Comelles (eds.), Medicina y cultura. Estudios entre la antropología y la medicina (Barcelona: Bellaterra, 2000): 227-248. ⁵³ y, por ende, enmascarar el carácter social de dicho proceso -así como del proceso diagnóstico- en el que nos centramos a continuación.

Como se ha señalado en sociología, la construcción social de la enfermedad comienza por el diagnóstico. Phil Brown, 'Naming and Framing: the social construction of Diagnosis and Illness', Journal of Health and Social Behavior (1995): 34-52. https://doi.org/10.2307/2626956. ⁵⁴ Este asume la forma de un proceso que se inicia con lo que Brown denominó el proceso de descubrimiento. Brown, 'Naming and Framing…', 43-45. ⁵⁵ Como ya apuntó el sociólogo del que venimos hablando, en ocasiones, la construcción social de la enfermedad asume formas conflictivas. Los diagnósticos no conflictivos serían aquellos en los que las personas no se ven en la obligación de convencer al sistema médico, o a instituciones sociales, de cierta relevancia de la realidad de su dolencia. Pero, en ocasiones, los diagnósticos de las enfermedades asumen la forma de diagnósticos conflictivos así, por ejemplo, las enfermedades llamadas raras. En la Unión Europea una enfermedad es considerada rara si afecta a uno de cada mil individuos, existiendo entre 6.000 y 8.000 dolencias consideradas raras. Charlotte von der Lippe, Plata S. Diesen y Kristin B. Feragen, 'Living with a rare disorder: a systematic review of the qualitative literature', Mol. Genet. Genomic Med 6, núm. 5 (2017): 758-773. https://doi:10.1002/mgg3.315. ⁵⁶ Existirían, además, las llamadas enfermedades ultrarraras, cuya prevalencia es todavía menor que la mencionada. En cualquier caso, para que una persona sea reconocida como enferma, esta debe ser primero identificada como tal por un/una profesional médico/médica. Sin ese acto de poder simbólico la persona, aunque presente síntomas, no puede acceder al rol de enfermo. Esto puede significar el que no pueda solicitar una ayuda, una prestación, el uso de algún tipo de servicio, etc. La etiqueta diagnóstica debe de ser creada, aceptada, validada y difundida para su conocimiento; mediante la emisión de un informe médico, un certificado de discapacidad, un peritaje, etc. Ya que, siguiendo a Goldstein Jutel 'el diagnóstico legitima la enfermedad [sickness]'. Annemarie Goldstein Jutel, Putting a Name to It. Diagnosis in Contemporary Society (Baltimore: The Johns Hopkins University Press, 2011). ⁵⁷

Así pues, el diagnóstico valida y legitima la experiencia que hasta ese momento hayan podido tener las personas y permite el que las quejas que puedan haber presentado hasta ese instante se transformen en enfermedades. Como señala Goldstein Jutel Annemarie Goldstein Jutel, 'Sociology of Diagnosis', Sociology of Health & Illness 2, núm. 31 (marzo, 2009): 278-299. https://:doi.10.1111/j.1467-9566.2008.01152.x. ⁵⁸ en una revisión de la literatura sobre sociología del diagnóstico, el hecho de que una persona que presenta una serie de quejas no vea concretada su situación en el consiguiente etiquetaje diagnóstico provoca sentimientos de angustia que suelen confundirse con: trastorno, confusión, miedo a la asignación de causas psicológicas a la situación e incluso el que se pueda negar el acceso a determinados servicios o prestaciones debido a la falta del mismo. En este sentido Dumit, hablando de la interconexión entre el diagnóstico y la legitimación social que proporciona a nivel simbólico, refiere que 'sin un diagnóstico y otras formas de aceptación del sistema médico, los enfermos están en riesgo de que les sea negado el reconocimiento social de su sufrimiento y acusados de simplemente estarlo fingiendo'. Joseph Dumit, 'Illnesses you Have to Fight to Get: Facts and Forces in Uncertain, Emergent Illnesses', Social Science and Medicine 3, núm. 62 (febrero, 2006): 577-590. https://doi.10.1016/j.socscimed.2005.06.018. ⁵⁹ Eso genera como, en el caso de las dolencias que no generan un diagnóstico, una gran incertidumbre. Nettleton, 'I Just Want Permission to be Ill…', 1176. ⁶⁰

De este modo, se puede entender que el proceso diagnóstico es un proceso médico que genera un correlato social, lo que apunta a las dimensiones de la enfermedad definidas por Kleinman. Arthur Kleinman, The Illness Narratives: Suffering, Healing and the Human Condition (Nueva York: BasicBooks, 1988). ⁶¹ A esto habría que sumar el que, como apuntó Susan Nettleton, Susan Nettleton, 'I Just Want Permission to be Ill': Towards a Sociology of Medically Unexplained Symptoms', Social Sciencie & Medicine, núm. 62 (2006): 1167-1178. https://doi:10.1016/j.socscimed.2005.07.030. ⁶² existen síntomas médicamente inexplicables, que se ven afectados por las valoraciones morales, el caos y la ambivalencia. Esto encubre un importante peligro ya que como la propia Nettleton escribe: 'uno no puede estar anormalmente enfermo [Ill]. La sociedad no da fácilmente permiso a la gente para estar enferma en ausencia de una anormalidad patológica o fisiológica aceptada'. Nettleton, 'I Just Want Permission to be Ill…', 1176. ⁶³ Así pues, las personas potencialmente enfermas, pero que no son capaces de acceder a un diagnóstico, sus familias y entornos más cercanos, se pueden enfrentar a la titánica lucha por 'encajar' en las etiquetas fijadas dentro de las clasificaciones biológicas establecidas por la institución médica a fin de acceder a sus beneficios: la construcción de una identidad simbólica estable y la posibilidad de restablecer la coherencia. Jean Comaroff, 'Medicine: Symbol and Ideology', en Peter Wright y Andrew Treacher (eds.), The Problem of Medical Knowledge: Examining the Social Construction of Medicine (Edimburgo: Edinburgh University Press, 1982). ⁶⁴ En otras palabras, como se mencionó con anterioridad, la posibilidad de acceder al rol de enfermo tal y como lo definió Parsons. Talcott Parsons, El sistema social, trad. José Jiménez Blanco y José Cazorla Pérez (Madrid: Alianza Editorial, 1999). ⁶⁵

Como se ha podido comprobar, en los casos en los que no es posible la medicalización de los síntomas, o las quejas, esto afecta a la validación del dolor de la persona enferma. Esto, a su vez, produce situaciones de deslegitimación de la experiencia de la persona debido a las dificultades para desarrollar el rol de enfermo, lo que sume a las personas en la incertidumbre, el miedo y la angustia; pudiendo deteriorar su identidad social.

Cuando no existe un diagnóstico, y se produce la carencia de validación de la experiencia de las personas, se puede generar una situación que entra dentro de la categoría de lo que los miembros de la Escuela de Palo Alto definieron como el fenómeno de la desconfirmación. Según estos teóricos el rechazo dependería del criterio de verdad, pero cuando entramos en el terreno de la desconfirmación lo que está en juego es la 'mismidad' o la posibilidad de la alienación. Como ellos mismos explican:

Es decir, ya no es sólo el hecho de 'pedir permiso' para estar enfermo, Nettleton, 'I Just Want Permission to be Ill…', 1176. ⁶⁷ sino que, como sugirió Goffman, Erving Goffman, Estigma. La identidad deteriorada, trad. de Leonor Guinsberg (Buenos Aires: Amorrortu, 2012). ⁶⁸ se puede producir una situación en la que se deteriore la propia identidad social de la persona a través de un proceso de no validación de sus experiencias mediante la legitimación simbólica que proporciona un diagnóstico médico. Ya que como señala Cooper la 'carencia de un diagnóstico creíble conduce a problemas con los empresarios y la familia. Al no permitir una completa y decisiva entrada en el rol de enfermo, los enfermos se encuentran con su posición social erosionada, su identidad social devaluada y estigmatizada'. Lesley Cooper, 'Myalgic Encephalomyelitis (Chronic Fatigue Syndrome) and the Medical Encounter', en Peter Conrad (ed.), The Sociology of Health and Illness. Critical Perspectives (Nueva York: Worth Publishers, 2001), 114-115. ⁶⁹

Así pues, en conclusión, se puede argumentar que las vulnerabilidades de las sociedades contemporáneas van acompañadas de una serie de riesgos, que pueden acabar por impactar en las personas originando situaciones que deterioren su identidad social, o que, llevadas al extremo en los procesos crónicos de enfermedad, produzcan verdaderas pérdidas del yo. Kathy Charmaz, 'Loss of Self: A Fundamental Form of Suffering in the Cronically Ill', Sociology of Health and Ilness 2, núm. 5 (1983): 168-195. ⁷⁰